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Since 2000, patient reports have contributed significantly to the widening diagnostic criteria for post-traumatic stress disorder, notably with the inclusion of complex, repeated, and indirect threat to people who develop symptoms. This paper describes and explains why patient reports matter, through worldwide mental health users' movements and the human rights movement. It looks at 46 recent patient-reported outcomes of preferred psychological treatments in clinical research and practice, and compares them with clinician-reported outcomes, using rating scales that diagnose and measure therapeutic gains. Attention is given to one qualitative study of survivors of the London bombings as an example of patients' personal traumatic experiences. Understanding patients' views and their limitations can help increase success in trauma-focused therapy outcomes, particularly where patients fail to engage with or complete treatment, where they doubt the validity of the treatment, or do not see it as culturally appropriate, or fear of revisiting the past. Specific recommendations are made for a more collaborative approach with patients in psychiatric and community care and clinical research.Desde el año 2000, la informacón de los patientes ha contribuido de manera significativa a la ampliación de los criterios diagnósticos para el trastorno por estrés postraumátic, especialmente con la inclusión de la amenaza compleja, repetida e indirecta para las personas que desarrollan los síntomas. Este artículo descríbe y explica por qué la información del paciente es importante, a través de los movímientos de usuarios de salud mental en todo el mundo y del movimiento de derechos humanos. Se consideran 46 estudios recientes sobre resultados percibidos por el paciente de tratamientos psícológicos preferidos en la ínvestígación y práctica clínica, y se los compara con resultados informados por el clínico, utilizando escalas de evaluación que diagnostican y miden beneficios terapéuticos. Se centra la atención en un estudio cualitativo de supervivientes de los bombardeos de Londres como un ejemplo de experiencía traumática personal de los patientes. La comprensión de las consideraciones de los patientes y sus limitaciones puede ayudar a incrementar el éxito en los resultados de la terapia focalizada en el trauma, especialmente cuando los patientes no se comprometen con el tratamiento o no lo concluyen, cuando dudan de la validez de él, o no lo consideran como culturalmente apropiado, o cuando temen re-exponerse al pasado. Se dan recomendaciones específícas para un enfoque más cooperativo con los patientes en cuidados psiquiátricos y comunitarios, y en investigación clíníca.Depuis l'année 2000, les critères diagnostiques de l'état de stress post-traumatique ont été significativement élargis grâce aux données des patients, en particulier avec l'inclusion d'une menace complexe, répétée et indirecte des individus symptomatiques. Cet article décrit et explique pourquoi les patients rapportent les faits, au travers des mouvements mondiaux d'utilisateurs de la santé mentale et les mouvements des droits de l'homme. Il s'intéresse à 46 résultats récents, déclarés par les patients, de traitements psychologiques favoris en recherche et en pratique cliniques et les compare aux résultats déclarés par les médecins, par des échelles de cotation de diagnostic et de mesure des bénéfices thérapeutiques. Une étude qualitative sur les survivants du bombardement de Londres est prise comme exemple d'une expérience de traumatisme personnel. Comprendre le point de vue des patients et leurs limites augmente les chances de succès d'un traitement centré sur le traumatisme, surtout lorsque les patients ne prennent pas ou ne terminent pas le traitement, lorsqu'ils doutent de sa validité ou le pensent inadapté à leur culture ou bien ont peur de revisiter le passé. Une meilleure collaboration entre les patients psychiatriques, les soins de proximité et la recherche clinique fait l'objet de recommandations spécifiques.

Assessing quality of life (QoL) as a patient-reported outcome in adult psychiatry poses challenges in terms of concepts, methods, and applications in research and practice. This review will outline conceptually the construct of QoL, its dimensionality, and its representation across patient groups. Methodological challenges are examined, along with principles of QoL instrument development and testing, as well as across cultures. Application of instruments in epidemiological, clinical health economics, and health services research is reviewed based on pertinent literature. Validated measures for depression, psychosis, and anxiety disorders are available in adult psychiatry, and are increasingly used in research. Still, targeted measures are lacking for many mental health conditions and only rarely are tools applied in the practice context. Progress has been made in the development of instruments that are now ready for implementation. The information to be gained is valuable for identifying patient-reported needs for and benefits of treatment.La evaluación de la calidad de vida (CdV) como el resultado percibido por el paciente en psiquiatría de adultos plantea desafíos en términos conceptuales, metodológicos y de aplicación tanto en la ínvestigación como en la prática clínica. En esta revisión se esboza conceptualmente el constructo de CdV, sus dimensiones y se de describe su representación en grupos de pacientes. En base a la literatura pertinente se examinan y revisan los desafíos metodológicos, junto con los principios epidemiológicos, de la economía de la salud clínica y de la investigación en servicíos de salud del instrumento CdV. Se dispone de mediciones validadas para depresión, psicosis y trastornos de ansiedad en psiquiatría de adultos, las que se están utilizando cada vez más en investigación. Todavía faltan mediciones específicas para muchas condiciones de salud mental y estas herramientas se aplican solo en forma extraordinaria en la práctica clínica. Se ha progresado en el desarrollo de instrumentos, los que ya están listos para su implementación. La información que se ha obtenido es valiosa para identificar las necesidades percibidas por el paciente y los beneficios del tratamiento.Évaluer la qualité de vie comme résultat déclaré par le patient en psychiatrie de l'adulte est difficile en termes de concept, de méthode et d'application dans le domaine de la recherche et de la pratique clinique. La construction d'un questionnaire de QdV, sa dimensionnalité et sa représentation intergroupe de patients sont exposées dans cet article. Les difficultés méthodologiques sont analysées selon les principes du développement et de l'expérimentation de l'outil QdV, et de façon interculturelle. La mise en œuvre d'outils en économie de santé clinique et épidémiologique ainsi qu'en recherche de Santé publique est étudiée d'après une littérature appropriée. La psychiatrie adulte dispose de mesures validées pour la dépression, la psychose et les troubles de l'anxiété, qui sont de plus en plus utilisées dans la recherche mais de nombreuses maladies mentales manquent encore de mesures ciblées et en pratique, peu d'outils sont employés. Certains outils, dont le développement a progressé, sont maintenant prêts à être appliqués et les informations obtenues permettront d'identifier les besoins déclarés par les patients et les bénéfices du traitement.

The recent trend for recognizing the need that patients actively participate in the assessment of the outcome of treatment is a welcome development, not only because it adds valuable data, but also because its recognition of the partnership role that the patients should have in research on outcome of mental illness.