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Fragestellung: Longitudinale Erhebung der Lebensqualitat und der krankheitsassoziierten Kosten sowie ihre Veranderungen nach 6 Monaten bei Patienten mit schubformiger- und sekundar-progredienter Multipler Sklerose (MS). Methoden: 144 konsekutive MS-Patienten (n=97 RR-MS, n=39 SP-MS, n=8 PP-MS) wurden uber einen Zeitraum von 6 Monaten rekrutiert und zu Baseline (BL) und nach 6 Monaten (6 Mo-FU) neurologisch (Expanded Disability Status Scale, EDSS; Multiple Sclerosis Functional Composite, MSFC) und mittels validierter Fragebogen (Modified Fatigue Impact Scale, MFIS; Beck Depression Inventory II; BDI II) untersucht. Daruber hinaus wurden soziodemographische und okonomische Parameter erhoben. Die gesundheitsbezogene Lebensqualitat wurde mit dem EuroQol Instrument und der FAMS (Functional Assessment of Multiple Sclerosis) Skala gemessen. Ergebnisse: Die mittlere Krankheitsauspragung (EDSS) lag bei BL und 6Mo-FU bei 3,5±2,0 (102 Patienten konnten nach 6 Monaten nochmals untersucht werden, der durchschnittliche EDSS betrug unverandert 3,5±2,0). Der Mittelwert der gesundheitsbezogenen Lebensqualitat lag fur die BL bei 0,8±0,2 (EQ-Index), 62±20 (EQ VAS), 114±31 (FAMS). Im 6 Mo-FU lagen die Parameter der Lebensqualitat bei 0,8±0,2 (EQ-Index, n.s.), 64±19 (EQ VAS, n.s.) und 114±32 (FAMS, n.s.). Depressionen gemessen mit dem BDI II lagen unverandert bei BL und 6 Mo FU bei 13±11 Punkten. Die gesellschaftlichen Kosten pro Patient und Jahr betrugen bei BL €38.700, davon machten die Medikamente (€14.830) den grosten Anteil aus. Im 6Mo-FU lagen die Jahresgesamtkosten bei €37.500, die Medikamentenkosten stiegen auf €16.600. Auffallig war dabei ein Anstieg des Patientenanteils, der mit neuen, kostenintensiven spezifischen Immuntherapeutika behandelt wurden, von 17% (BL) auf 25% (6 Mo-FU). In univariaten Analysen konnten signifikante negative Korrelationen fur steigendes Alter, hoheren Behinderungsgrad (EDSS), Krankheitsdauer, Fatigue (MFIS;) und Schwere der Depression (BDI;) mit der gesundheitsbezogenen Lebensqualitat in EQ5D und FAMS gezeigt werden. Schlussfolgerung:Uber einen Zeitraum von 6 Monaten konnte keine signifikante Veranderung bei den klinischen Parametern und der Lebensqualitat beider untersuchten Gruppe von MS Patienten nachgewiesen werden. Wahrend die Jahresgesamtkosten pro MS Patient im 6Mo-FU durchschnittlich leicht zuruckgingen, nahm der Anteil der Medikamentenkosten zu. Dies konnte am verstarkten Einsatz neuer Immuntherapeutika liegen.

Hintergrund: Die Krankheitslast von Patienten mit leichter oder mittelschwerer Alzheimer Demenz (AD) und deren pflegenden Angehorigen kann durch medikamentose und nichtmedikamentose Masnahmen gesenkt werden. Im Hinblick auf eine verbesserte Gestaltung derartiger Masnahmen konnen differenzierte epidemiologische Erkenntnisse uber die Problemkonstellationen und Interaktionen von Patienten und Angehorigen wertvolle Hinweise liefern. Die IDEA-Studie hat folgende Ziele: (a) Beschreibung der aktuellen Versorgungs- und Therapiesituation von Patienten mit leichter oder mittelschwerer AD (b) Beschreibung der Situation der pflegenden Angehorigen und deren Belastungen in Bezug auf instrumentelle, funktionale und emotionale Aspekte (c) Identifikation von Faktoren bei Patienten, Arzten und pflegenden Angehorigen, die einen Einfluss auf die Belastung haben konnten. (d) Identifikation gedeckter und ungedeckter Versorgungsbedurfnisse. Methoden: IDEA (Improving Alzheimer Dementia Treatment: Epidemiological Assessment of Doctors', Patients' and Caregivers' Unmet Needs and Barriers) ist eine strikt naturalistische zweistufige Beobachtungsstudie an 2.500 AD-Patienten und deren Angehorigen. Im ersten Schritt wird bundesweit eine reprasentative Stichprobe von Neurologen, Psychiatern und Hausarzten im ambulanten Versorgungssektor eingeladen an der Studie teilzunehmen und gebeten, mindestens 5 zufallig ausgewahlte Patienten mit leichter oder mittelschwerer AD und deren pflegende Angehorige in die Studie aufzunehmen. Im zweiten Schritt wird jeder Patient durch seinen Arzt klinisch beurteilt (Dauer und Schwere der Demenz, Medikation und andere Therapien, Adharenz, Funktionsniveau des Patienten, neuropsychiatrische Komplikationen). Die pflegenden Angehorigen werden danach durch Mitarbeiter der Forschungsgruppe befragt (Interview/Fragebogen). Die Interviews werden bei einem personlichen Besuch durch die Mitarbeiter der Forschungsgruppe oder per Telefon durchgefuhrt. Dabei werden die aktuelle Pflegesituation (Beschreibung der Hilfen, Zeitaufwand), sowie die Belastung, psychische Erkrankungen, Lebensqualitat und die korperliche Situation (WHO-DAS, korperliche Erkrankungen) der pflegenden Angehorigen erfasst. Weiterhin wird der Einfluss der aktuellen Pflegetatigkeit auf das alltagliche Leben erfragt. Eine Teilstichprobe der Patienten und deren pflegenden Angehorigen (N=600) wird zusatzlich prospektiv-longitudinal uber einen 10-Wochen Zeitraum untersucht. Zusatzlich werden die teilnehmenden Arzte gebeten einen Fragebogen zu Problemen der Alzheimerversorgung auszufullen. Ergebnisse: (erste Ergebnisse fur Juli 2009 erwartet).

Objective: To address the differences in disease progression between familial and sporadic multiple scleroris (MS) and the association within sib-pairs. Methods: 48 sibling pairs and 98 controls from a databank of 445 sporadic MS-patients, randomly pair-matched for age, gender, clinical course and disease duration were included. In 33 available sibling-pairs follow-up data were collected prospectively Outcome parameters included baseline expanded disability status scale (EDSS), age at onset, mono- or multifocal onset and disease progression. For analyses within-group distributions were described and compared, using Wilcoxon's signed-rank statistics for categorical differences, and t-statistics for continous variables. Relative frequencies of categories were tested by McNemar's test, and within sibling-pair associations using an intraclass correlation coefficient. Statistical tests were performed 2-sided at the 5% level using UNIVARIATE and FREQ SAS software 9.1. Results: Disease onset was slightly earlier (29.01 vs. 29.44 years, p=0.492) and multifocal onset significantly more often (p=0.0052) in familial than sporadic MS. Notably, a substantial within-pair correlation for disease progression could be observed (rho=0.40; r2=0.16, p=0.0062). However, there was neither a difference in baseline EDSS, nor in EDSS progression between the groups. Conclusions: Familial MS differs from sporadic cases with respect to age at onset and multifocal involvement as first clinical event. The progression rate of one out of two affected siblings may provide as a predictor for the other sib. However, prognosis over a six-year follow-up concerning the EDSS was similar in both groups. Larger longitudinal studies are required to find clinical, genetic, immunological or therapeutic implications.