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Cet article décrit les lignes de conduite mises en place par l’unité de consultation en soins palliatifs du CHU Sainte-Justine concernant la sédation palliative en pédiatrie. L’objectif recherché par la sédation palliative est de soulager, de manière efficace et rapide, le patient de ses symptômes intolérables et réfractaires à toutes les autres options thérapeutiques. La décision d’induire une sédation palliative doit s’appuyer sur un processus rigoureux et les discussions doivent permettre d’aboutir à un consensus au sein de l’équipe interdisciplinaire. Dans tous les cas, l’objectif est le confort du patient, en titrant la sédation afin de soulager les symptômes de façon optimale. La sédation palliative n’a pas pour objectif de précipiter le décès et ceci doit toujours être bien expliqué et communiqué aux familles et au personnel soignant. La sédation palliative continue est rarement utilisée en pédiatrie. Lorsqu’une sédation palliative est envisagée, quatre critères sont recommandés : s’assurer qu’il y a présence de symptôme(s) réellement réfractaire(s) ; procéder à une rencontre interdisciplinaire ; procéder à une rencontre avec la famille (et le patient s’il est apte) ; décider du type et niveau de sédation. Par la suite, une surveillance adéquate et des soins de confort doivent être fournis en tout temps au patient. L’accompagnement et le soutien de la famille est primordial tout au long du processus décisionnel et du déroulement de la sédation. La pratique de la sédation palliative doit être encadrée par des lignes directrices médicales et pharmacologiques et par une politique institutionnelle claire.

OBJECTIVES To describe the patients who received care from the 8 dedicated pediatric palliative care programs in Canada in 2002 and to estimate the number of children who may have benefited but did not receive services from these programs. DESIGN Retrospective review of medical records combined with a survey of each program. SETTING Seven pediatric palliative care programs based in tertiary care settings and 1 freestanding children's hospice. PARTICIPANTS The programs cared for 317 children during 2002, of whom 123 died during that year. An additional 32 children died by the end of 2003. MAIN EXPOSURE Pediatric palliative care program. RESULTS Nearly half (48.6%) of the patients were younger than 5 years, and almost half of these were younger than 1 year. Primary diagnoses were disorders of the nervous system (39.1%), malignancies (22.1%), and conditions arising in the perinatal period or congenital anomalies (22.1%). Most of the children (43.9%) died at home, with those centers reporting more comprehensive home care services having the highest percentage of home deaths. From a national perspective, between 5% and 12% of the children who could benefit from palliative care received services from 1 of these programs. CONCLUSIONS Pediatric palliative care programs in Canada care for a diverse population of patients with a wide range of age and disease conditions. Only a small percentage of children who die, however, receive services from these dedicated programs.--