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Le syndrome de Sjögren primaire (SSp) est une maladie auto-immune systémique rare, qui ne dispose pas aujourd'hui de traitement spécifique. Afin de mieux évaluer les symptômes des patients, nous avons développé une application web (WebApp accessible depuis un téléphone portable ou un ordinateur) qui permet de recueillir l'intensité des symptômes des patients de manière régulière, par le biais d'une auto-évaluation réalisée dans l'environnement habituel du patient. L'objectif principal était de mesurer la variabilité inter-quotidienne des symptômes à l'aide de la WebApp. Nous avons également évalué la facilité d'utilisation de la WebApp par les patients. Dans cette étude observationnelle prospective, 45 patients atteints de SSp ont été inclus dans 3 centres de référence français entre novembre 2019 et mai 2020. Les symptômes ont été évalués lors de visites à l'inclusion et à 3 mois. Nous avons mesuré différentes EVA (fatigue, sécheresse oculaire et buccal, douleur) ainsi que le score ESSPRI (score évaluant l'intensité des symptômes des patients par une auto-évaluation). Après une formation, les patients ont utilisé cette WebApp de façon quotidienne pour réaliser une auto-évaluation des symptômes (sécheresse, fatigue et douleur à l'aide d'échelles numériques) dans leur environnement habituel pendant 3 mois. La variabilité des symptômes au cours du temps a été évaluée par l'erreur moyenne prédite. Cette valeur est définie, pour chaque mesure, en calculant la différence absolue entre les valeurs du jour et la moyenne sur les 90 jours pour chaque patient. La facilité de l'utilisation de la WebApp a été évaluée à l'aide d'un score de satisfaction (score SUS). Ce score contient plusieurs items : facilité d'utilisation de l'application web, utilité de l'application web, etc. Sur les 45 patients inclus, la majorité était des femmes d'une cinquantaine d'années, avec une activité systémique de la maladie faible. L'intensité des symptômes mesurés lors de la visite d'inclusion et de la visite à 3 mois était similaire. Cependant, les symptômes ressentis sont très variables au cours du temps pour la majorité des patients. L'erreur moyenne prédite de l'EVA sécheresse (variant de 0 à 10) est de −1 pour un quartile de −2,1 à −0,1 ; l'erreur moyenne prédite de l'ESSPRI est de −1,2 pour un quartile de −1,7 à −0,3. Les patients ont tous utilisé l'application web pendant 3 mois avec une bonne assiduité (75 % ont rempli toutes les données sur 3 mois) et sont satisfaits de cet outil avec un score SUS médian de 90 %. Les symptômes du SSp sont fluctuants d'un jour à l'autre, rendant une mesure ponctuelle imprécise, pouvant expliquer l'échec de la plupart des essais cliniques. La WebApp développée est facilement utilisable, et pourrait permettre une détection plus sensible de l'effet d'une intervention thérapeutique. Cet outil sera évalué au cours d'essais cliniques interventionnel. [ABSTRACT FROM AUTHOR]